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活動報告

気になる症状

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匂い・音・光でさえも疲れの原因に

なち 2021年05月26日

1歳半で発症して、今は23歳になりました。 今、気になる症状ですか?? う~ん…やっぱり疲れやすいのはありますかね。 仕事は、すごく(×1万くらい)頑張ってなんとかするんですよ。 でもね、その反動で、帰宅した瞬間に玄関で力尽きて寝る。 休日

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自分をよく知ることの大切さ

ゆりもん 2021年05月25日

治療中から手足の関節の痛みとしびれが続いていました。 「治療が終われば治るよ」と言われていたものの、1ヵ月たっても1年たっても治らず、12年たった今も治っていません。 数年前に再度検査をしたところ、骨に問題があったためリハビリを始めました。

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判断に困ってしまう症状

りさっち 2021年05月19日

治療の影響による晩期合併症で低身長や疲れやすさなどがあり、医師からホルモン補充療法を受けることで対処しています。 しかし、股関節の痛みや違和感、人の声の聞き取りにくさなど、治療による影響なのか、もともと抱えている疾病なのか、それとも気にしす