10歳の時に、リンパ腫と診断

体が辛く、歩けなくなって父に背負われて病院に向かったのを覚えています。大きな病気にかかったことがなかったので、入院が半年も続くと聞いて「こんなに重い病気なんだ」とショックを受けました。抗がん剤治療を4回、手術を2回行いました。

病気になった時、最初は「どうして僕だけがこんなに辛い目に遭うんだろう」と思いましたが、同じように病気と闘う子供たちがいることに気づきました。

入院中、僕のクラスメートが千羽鶴を折ってくれたことも大きな励みになり、退院を待っている友達がいると思うと「治療を頑張ろう」と思えました。

友達は当たり前の存在だと思っていましたが、入院生活を経て、友達がどれほど特別な存在であるかに気づきました。

そして、ファシリティドッグのマサとの出会いは驚きでした。犬を飼ったことがなかった僕にとって、犬と触れ合うことは新鮮で、マサの存在にとても喜びを感じました。マサが来てくれると、不思議と吐き気が収まり、マサを撫でていると気持ちが落ち着きました。マサとの時間は僕にとっての癒しの時間であり、マサの存在があったからこそ、リハビリや治療を乗り越えることができました。

将来はロボットを作る会社を立ち上げたい

将来の夢について考えるようになったのは、退院後のことです。ファシリティドッグが日本に4頭しかいないことを知り、もっと多くの子供たちがこの支えを受けられるようにしたいと思うようになりました。

今できることは、お小遣いを寄付したり、支援を呼びかけたりすることですが、将来はロボットを作る会社を立ち上げ、その収益でファシリティドッグを育て、全国で活躍できるようにしたいと考えています。これが僕の夢であり、僕が入院生活を乗り越えた証でもあります。

スピーチ発表を終えてみて

――仲間とのスピーチ練習でよかったことや心が動いたところを具体的に教えてください。

あきこさんから、顔をあげてみるテンポが速いところがあるとアドバイスをもらえた。ホテルの部屋での前日のスピーチ練習で、「テンポがいい！」「声が出てる！」とほめてもらえて自信につながりました。

――本番の仲間のスピーチでよかったところや心が動いたところを具体的に教えてください。

まことさんの生もの禁止の話です。僕も入院中は好物の寿司が食べられなかったので、とても共感しました。

あきこさんの英語のスピーチに気持ちがこもっていてすごく伝わったと思います。「受験の前に診断を受けたのに、合格したことが嬉しかった」というところが、特に印象に残っています。

――あなた自身が、SIOPこどもスピーチで話してみて、よかったこと、印象に残ったことを具体的に教えてください。

聞いているお医者さんたちに、苦しいこと嬉しいこと、自分の体験を伝えられてよかった。自分の経験したことが、何かの役に立つのかもしれないと思えました。

――SIOPこどもスピーカーに応募する前と本番で話した時の自分を比べた時、違っているところがあるとしたらどんなことですか？　あるいは頑張ったな、と自分を褒めてあげたいことはどんなことですか？

あらためて、僕は闘病を頑張ったなと思いました。毎日スピーチの練習を欠かさずやったことをほめてあげたいです。スピーチをするときのテンポやはっきりと伝えることが大事だということなど、スピーチのコツをつかめました。

スピーチの依頼が来たら次はもっと上手にできると思います。今度は気持ちをもっとこめて、スピーチができるようにがんばりたいです。

――今後も多くの皆さんに小児がん経験を話していただく場を作っていきたいと考えています。ブログやSNSを通じて、今一番伝えたい思いを教えてください。

「入院がよかった」とは言えないけど、入院したからこそわかることも多かった。一番きついのは、食べたいものが食べられない、好きなものが食べられないことが一番つらかったです。面会時間をいつでもOKにしてほしい、仕事している親がいつでも来やすいようにしてほしいと思います。また、コロナ禍だったから仕方ないかもしれないのですが、友達と一緒にリハビリとかをやりたかったと思いました。ファシリティドッグのサポートがなかったら無理でした。そう思うと、犬がいない病院の子どもたちはかわいそうだと思います。

元気な時は友達と同じ部屋がいいけど、個室が満室ではいれいときがあったので、抗がん剤治療の点滴の時とか、いつでも個室に入れるようにしてほしいです。

――今後、どんなところでご自身の経験をお話してみたいですか。

次回の機会にも、今回と同様に日本以外の海外の人たちにも聞いてもらえると良いと思います。

日本と海外の医療技術は違ったり、病院や院内学級が違ったりするということを知ることにもなると思うんですね。すると、「日本ではこういうことをやっているので、自分たちの国でも取り入れてみよう」というような流れになったら嬉しいな、と思います。

はるとさんの発表動画をご覧ください！

SIOP Asia 2024（第16回国際小児がん学会アジア大会）でのランチョンセミナー「小児がん経験者は語る！～わたしたちが伝える未来につながるまなび～（Making Their Voices Heard!：Pediatric Cancer Survivors Share Stories of Learning, Resilience and Growth)」にて登壇されたはるとさんの発表動画はこちら！

-   Special Thanks - 
今回の発表の場は、公益財団法人ベネッセこども基金の共催により実現し、全面的に運営サポートいただきました。 この場を借りて、ご支援いただきました皆様のご厚意に心よりお礼申し上げます。