シャイン・オン!キッズでは、2022年6月より「小児がんや重い病気の経験者が抱える社会課題の解決」を目的とした、リーダーシップ研修 ’’じぶん未来プラン’’ を実施しています。

 この研修に参加する小児がん経験者とこの分野に興味がある高校生・大学生チーム’’Canpass’’(キャンパス)が実施したアンケート結果をこちらでご報告します。

目的:現在学校生活をおくる小児がんや重い病気の闘病経験者が抱える、悩みや現状から当事者特有の課題を明らかにし、シャイン・オン!フレンズで発表する。
対象:22歳までに小児がんや重い病気と診断され、闘病時に学生だった方(小・中・高・高専・専門学校・大学・大学院とこれらに準ずる学校)
設問数:全19問
回答目安:約10分

あなたについて (Q1〜Q6)

Q1.性別
女性	36人男性 5人

Q2.今、住んでいる地域
北海道・東北地方	2人
関東地方	29人
中部地方	1人
近畿地方	5人
四国地方	1人
九州・沖縄地方 1人
海外 0人

Q3.現在の年齢
9歳まで 2人
10代  23人
20代 14人
30代 2人

Q4.病名(複数回答可)
血液系(白血病、悪性リンパ腫、再生不良性貧血など)
固形腫瘍(脳腫瘍、肉腫、神経芽腫、臓器腫瘍、骨肉腫など)
血液系(白血病、悪性リンパ腫、再生不良性貧血など) 21人
固形腫瘍(脳腫瘍、肉腫、神経芽腫、臓器腫瘍、骨肉腫など) 14人
その他 9人

Q5.病気の診断を受けた年齢
乳児(〜2) 7人
幼児(3〜5才) 7人
小学生(6〜12才)10人
中学生(13〜15才) 9人
高校生(16〜18才) 1人
大学生(19〜22歳) 3人
社会人(23歳〜) 0人

Q6.病気の診断を受けた時、あなたは学生でしたか?(小・中・高・高専・専門学校・大学・大学院とこれらに準ずる学校)
はい	31人
いいえ 10人

これからの質問は「病気になった後」の気持ちをお答えください。

テーマ① 「学校での悩みについて」(Q7〜Q7-2)

Q7.退院後、学校で困ったことはなんですか?(複数回答可)
学校や一部の授業を休まなければならないこと 24人
できない活動があること(掃除、運動会など) 24人
友達や教師に病気について伝えること 19人
勉強についていけない 19人
欠席をしていた間の友人との関係に戻れるか 18人
見た目の変化で友達からの視線を感じること 17人
1日学校に行けない 12人
休学 8人
補助の教員が自分に付くことでの周りとの距離感 7人
その他 6人
教室で薬を飲むこと 4人
転校 3人
服薬、注射のために保健室に行くこと 2人
退学 2人
困っていることはない 1人

Q7-2. その他とお答えの方   具体的に教えてください
体を動かせる範囲の制限	2人
日焼け防止の対策
将来のこと 2人
留年 2人
車椅子での学校生活	
忘れやすい	
途中退室

テーマ② 「体の悩み」(Q8〜Q9-5)

Q8.治療後、体のなんらかの悩みはありましたか?
はい	39人
いいえ 1人

Q 8-2.「ある」とお答えの方  どんな症状がありましたか?(複数回答可)
疲れやすい 35人
身長が伸びない 15人
記憶が苦手、忘れやすい 14人
音や匂い、光に敏感(大きな音、強い光が苦手) 13人
肩や首のこり 12人
その他 12人
頭痛 11人
歩きにくい、よく転ぶ 11人
複数のことを同時にすることが苦手 10人
眠気 9人
聞こえにくい(聴力が下がった) 9人
見えにくい(視力が下がった) 8人
めまい 7人
握力がない(ものをよく落とす) 7人
指を動かしにくい、指先に力が入らない 7人
むくみ 7人
二次性徴が遅い 7人
便秘、下痢をよく起こす 7人
体重が増えない 6人
歯並びが悪い、虫歯になりやすい 5人
不整脈、胸が苦しい 4人
骨が折れやすい 4人
しびれ 4人
トイレが近い 4人

Q8-3. その他とお答えの方   具体的に教えてください
てんかん	
目がチカチカする	
筋肉の硬直	
肉割れ	2
側湾症	
背中の痛み	
体重増加	2
生理痛の悪化	
膀胱炎	
十二指腸閉塞	
GVHD	
ニキビ	
肌が弱い(日焼けできない)	
手術の傷跡	3
爪の形が変わる	
脱毛

Q9.体の悩みについて誰かに相談したことはありますか?
ある 31人
したいけどできない	3人
相談先がわからないのでできない	0人
相談できることを知らないのでできない	1人
する必要がない 3人
覚えていない	3人

Q 9-2「ある」とお答えの方  誰に相談しましたか?(複数回答可)

医師、看護師、薬剤師 26人
保護者	25人
心理士、ソーシャルワーカー 8人
きょうだい	4人
小児がん経験者 4人
理学療法士、作業療法士、視能訓練士 4人
保育士、CLS、HPS、こども療養支援士 4人
その他	4人
教師、養護教諭 2人
覚えていない 0人

Q9-3. その他とお答えの方   具体的に教えてください
学校の友達	2
整体師
相談しても解決することは実際少ないため

Q 9-4.「ある」とお答えの方  どんなことを相談しましたか?(複数回答可)
見た目(髪、手術などの傷痕、肌、形の変化、歯並び)	21人
不調(痛み、違和感、動かしにくい) 18人
性の悩み(二次性徴、妊よう性)	11人
その他	6人

Q9-5. その他とお答えの方   具体的に教えてください
覚えていない
人間関係
体重増加
身長と体格
宿泊学習の入浴について
妊よう性は親から知りたいか聞かれた

テーマ③ 「長期フォロー、将来のこと」(Q10〜Q14-2)

Q10. 退院後も引き続き通院しているもしくは、していたことはありますか?
はい	41人
いいえ	0人

Q11. 退院後の通院と生活の兼ね合いで困ったことはどんなことですか?(複数回答可)
学校や授業を休まなければならない	35人
疲れて次の日の活動に影響する	13人
友達への伝え方	12人
教師への伝え方	11人
旅行などのやりたいことと通院日が重なること	9人
その他	3人

Q11-2. その他とお答えの方   具体的に教えてください
特に困り事はない
進学
疲労

Q12. 将来について不安なことはありますか?
はい	40人
いいえ	1人

Q13. 「はい」とお答えの方 どのようなことが不安ですか?(複数回答可)
体調・病気	30人
就職	24人
出産	23人
結婚	20人
進学	17人
恋愛	17人
性の悩み	3人
その他	2人

Q14. 将来やってみたい、または興味のある分野を選んでください(職業の例)(複数回答可)
医療(医師、歯科医師、看護師、放射線技師、薬剤師、理学療法士、作業療法士) 20人
介護、福祉(介護士、社会福祉士、心理士、ソーシャルワーカー) 7人
飲食、フード(レストラン、ショップ、食に関わる開発) 6人
教育(教師、塾講師) 6人
特にない、今は考えていない 6人
その他 5人
保育、幼児教育(保育士、幼稚園教諭) 4人
音楽、芸術(演奏家、作曲家、画家、楽器製造) 4人
動物、植物(獣医師、動物看護師、飼育員、植栽士) 3人
発信(YouTuber、インスタグラマー、ブロガー) 3人
理容、美容(美容師、メイクアップアーティスト、化粧品開発) 2人
マスコミ、芸能(テレビディレクター、カメラマン、ラジオMC、記者、タレント、俳優) 2人
研究者(企業研究員、大学教員) 2人
宇宙、気象(宇宙飛行士、宇宙開発、気象予報士) 2人
人命救助(消防士、救急救命士、レスキュー隊) 2人
ファッション(デザイナー、アパレル販売) 1人
レジャー、観光(ツアーコンダクター、ガイド、インストラクター) 1人
オフィスワーク、事務 1人
IT、コンピューター(プログラマー、エンジニア) 1人
政治・司法(政治家、国会議員、弁護士、裁判官) 1人
外交、国際(外交官、通訳者) 1人
文学(作家、ブックデザイナー、編集者) 1人
物流、配送(ドライバー、配送員) 0人
交通(運転士、車掌、船員、パイロット、キャビンアテンダント、バスガイド) 0人
整備(航空整備士、鉄道作業員、車両整備士) 0人
建築、土木(大工、配管業、塗装) 0人
工場、製造 0人
金融(銀行員、ファイナンシャルプランナー) 0人

Q14-2. その他とお答えの方   具体的に教えてください
シャイン・オン!キッズのスタッフ
カーデザイナー
同じ思いをしている子ども達を笑顔にしたい
司書

テーマ④ 「人間関係、伝え方、信頼できる人の作り方」(Q15〜Q19-2)

Q15. 人間関係で困ったことはありますか?
はい	30人
いいえ	11人

Q16. 家族に体や心の困っていること、苦手なこと、手伝って欲しいことを話したことがありますか?
はい	33人
いいえ	8人

Q17. 家族に体や心の困っていることや苦手なこと、手伝って欲しいことを話す時、あなたの気持ちに近いものはどれですか?
きっとわかってくれるから心配せずに話せる	16人
わかってくれる人もそうじゃない人もいるので心配	15人
きっとわかってくれないだろう	5人
その他	5人

Q17-2. その他とお答えの方   具体的に教えてください
"伝える内容によっては、理解してもらえるのに時間がかかるため、
根気よく伝え続けることへの、めげそうな不安感。
理解してもらえる難しさによる孤独感。
家族には一番ありのままでいたいと思う分、伝えるべきと思う一方で、対立を避けたい気持ちも強く、伝えるのを諦めようか葛藤する気持ち。
悩んでいること、辛いことをどう話していいか分からず、伝えたいけど言いたくなくて、辛い。
自分のことを話すのがドキドキする。
家族だから言いにくい。
がん経験の子は、全盲で知的障害もあります。日常的なコミュニケーションはとれますが、細かいニュアンスはわかりません。今回、このアンケートをお答えするのも、対象外かとも思いましたが、そういう子どももいることを知ってほしく、親が変わってアンケートにお答えしています。踏み込んだ内容につきましては、本人の意思が明確ではありませんので、その他にさせていただきました。
どこまで甘えてよいのだろう。
「ママが健康に産んであげなかったから」って泣き始めるから
何も言わない。言えない。

Q18. 学校の友達や教師、職場の上司や同僚に、病気のことや体のこと、苦手なこと、手伝って欲しいことを話したことがありますか?
はい	33人
いいえ	8人

Q19. 学校の友達や教師に、病気のことや体のこと、苦手なこと、手伝って欲しいことを話す時、あなたの気持ちに近いものはどれですか?
きっとわかってくれるから心配せずに話せる	10人
わかってくれる人もそうじゃない人もいるので心配	23人
きっとわかってくれないだろう	6人
その他	2人

Q19-2. その他とお答えの方   具体的に教えてください
相手がどう思うのか心配、過剰に心配されてしまわないか心配
難病があると知ると態度を変える。嫌味をいう

以上

シャイン・オン!フレンズ事務局
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