シャイン・オン・キッズのシャインだよ。

こども家庭庁との交流会へ小児がんを経験したこどもたちと一緒に行ってきたんだ！この交流会のきっかけを作ってくれた明子さんに記事にまとめてもらったよ！！

交流会に至った経緯と「知ってほしい」という想い

みなさんこんにちは。高橋明子です。
現在高校１年生の私は、小学校6年生のときに急性リンパ性白血病を経験し、約2年半治療をしました。

今回の交流会は、「たくさんの小児がん経験者の子たちの思いを聞いてほしい」と、私がこども家庭庁の方々へお伝えしたことから始まりました。
交流会の機会を設けてくださり、そして温かく私たちを迎えてくださったこども家庭庁の方々、また交流会に参加をしてくださった各関係省庁の方々に感謝申し上げます。

長かった治療期間では沢山の辛いことがありました。それは薬の副作用だけではありません。学校のこと、勉強のこと、友だちのこと、お金のこと、家族のこと、、、
たくさんの辛くて苦しい思いをして、今現在の私があります。もちろん、今も将来のことや、合併症のこと、通院のことなど悩みはたくさんあります。

様々な悩みと闘ってきた子、今現在闘っている子、またその辛さを共にした家族は本当にたくさんいます。
そのような悩みや困ったこと、解決してほしいことをこども家庭庁へ伝えに行きました。
メンバーは私をはじめ、小児がんを経験した小学5年生〜高校1年生の7人が集まってくれました。
一人ひとりが抱える思いをみんなで共有して、それぞれが当日なにを話すのか、たくさん考えて、文字にして、読んでみて、、、最大限に思いが伝わるようにみんなで準備をしました。

交流会当日は、色々意見交換ができたあたたかい場

交流会当日、メンバーは朝早くにこども家庭庁がある霞が関ビルディングに集合しました。
実際に会うのは初めてのお友達もいます。みんな緊張していましたが、自分の思いをぶつけるんだ！との強い思いで、団結をしました。

霞が関ビルディング内に入って、交流会の会場へ向かいました。会場はとてもあたたかくて可愛らしい場所でした。そして、こども家庭庁をはじめとする省庁の方々は、柔らかい雰囲気で私たちを迎えてくれました。

交流会はオンラインを活用したハイブリッド式で、現地参加する大人の人数も最小限にしてくださいました。最大限リラックスしてお話できるようにとの配慮が本当にありがたかったです。

交流会がスタートして、まず初めにこども家庭庁の方から伝えられたのは、グラウンドルールです。なによりも私たち一人ひとりの思いを尊重してくださる姿勢をグラウンドルールという形にして、私たちへ伝えてくださりました。

ルール説明後は、私たちがたくさん考えてきた思いをお伝えしました。みんなとても緊張していましたが、いざ自分の番になると、とても頼もしくてかっこいい姿が見られました。

・人生の半分以上を治療とともに生きてきたこと
・セカンドオピニオンでよりよい治療方法を選択できたこと
・もっと小児がんへの理解をしてもらいたいこと
・入院中だけでなく退院後もたくさん苦労したこと
・院内学級をもっと増やしてほしいこと
・病院内でのインターネット環境を整備してほしいこと
・看護休暇の拡充およびそれをとりやすくする環境を整えてほしいこと
・骨髄バンクへの理解と普及してほしいこと
・晩期合併症によるリスクをもっと知ってほしいこと
・今の保険制度からこぼれ落ちてしまっている人がいること

など、たくさんのことをお伝えしました。

当時のことを色々思い出して、泣いてしまうこともありました。私自身の番でも、泣きそうになることは何度もありました。そんな中でも最後まで伝えるんだとの強い思いで、思いを伝えきることができました。
みんなが涙して、たくさんのティッシュを配布するなんてこともありました（笑）
思いを伝えきった後、こども家庭庁から色々な質問をもらいました。それぞれが思っていることを率直に伝え合って、私たちのことを理解してもらう一歩となりました。

最後にこども家庭庁の山口さまからお話を伺い、私たちからは感謝の思いを込めて色紙をプレゼントしました。
そして記念撮影を行い、交流会は終了となりました。

終了後は、笑顔で仲間とランチ！

交流会終了後、お疲れ様会と親子交流会を行いました。霞が関ビルディングから移動をして、仲良くなったお友達とチーム対抗戦でボーリングをしたり、おいしいごはんやおかし、ジュースとともに、さらに交流を深めました。

ボーリングなんて久しぶり！と言っていたお友達も、いつのまにかスコアを伸ばしていて、競り合ったいい対決でした！

こどもも大人も共に、たくさんのお話をしました。

子供の目からはわからなかった問題や、闘病中の家族のこと、将来のこと、、、お互いに経験してきたからこそ伝えられることがたくさんあります。病気や治療、家庭環境の異なるお友達のお話はいい刺激となりました。

そんな楽しかったお疲れ様会と親子交流会も終わりの時間が近づき、最後にシャイン・オン！キッズさんから私たちへお疲れ様との思いを込めて、プレゼントをいただきました。みんなの頑張りに、お互いに心から拍手を送り合いました。

「小児がん」といっても、たくさんの種類の小児がんがあって、治療も抗がん剤、手術、放射線等たくさん方法があって、その治療のプロセスもたくさんあります。さらにそのときの年齢や置かれていた状況、入院した病院など本当にたくさんの経験があります。私たちはそんな仲間たちの代表として、今回交流会に参加させていただきました。

私の経験は、今悩んで、苦しんでいる誰かの希望になるためにあるものだと思っています。私が経験した苦しみと同じ苦しみを経験する人をなくしたいと、そんな思いを持って活動をしています。今回の交流会でお伝えした私たちの思いが、今悩んでいる人の未来の希望へと繋がることを願っています。

    – Special Thanks –
この交流会実現のきっかけをくださいました公益財団法人ベネッセこども基金の皆様、こどもからの「声」を直接聞いていただく機会を提供くださいましたこども家庭庁の皆様にこの場を借りて感謝申し上げます。

また、11月ー12月にかけて、小児がんを経験した皆様よりアンケートに協力いただきました。こちらは、まとめてこども家庭庁へ届けました。今後も継続して、声を届けて参ります。