プロフィール
楠木 重範（医師）
1974年生まれ。奈良県出身。
中学2年生のときに、小児がんの一種「悪性リンパ腫」を発症。合計約3年の闘病生活の後、治癒する。
1999年小児科医になり、大阪大学医学部附属病院小児科に入局。
2006年医療者、患者家族などと「がんになっても笑顔で育つ」をスローガンにチャイルド・ケモ・ハウス活動を開始。
2013年日本初の小児がんの子どもと家族のための家族滞在型療養施設を開業。
2021年7月チャイルド・ケモ・ハウスの活動を退く。
2021年8月全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALを立ち上げる。
小児がん経験者のレポーターが社会で何かの活動をしている仲間の小児がん経験者の様子をお届けする『サバ×サバインタビュー』
第１弾は、小児科医の楠木重範さんにお話を伺いました。インタビュアーは、北東紗輝さんです。
第1回 『どんなだった？入院中』はこちら
第2回 『コロナ禍どうやって過ごしてた？』はこちら
第3回 『どうしてた？勉強のあれこれ』はこちら
テーマ④「病名はどうやって知ったの？」
それでは、続いての質問です。
とある記事に、先生は「医学生の時に告知を受けた」と書いてあったのですが、先生が告知されたかったタイミングが気になりました。「病気になった時」「医学生の時で良かった」など思いを聞きたいです。
告知をどのタイミングでしたらいいのか迷っている保護者や医療従事者もたくさんいらっしゃると思うので、教えていただきたいです。
今から考えたら、中学生高校生で髪の毛が抜ける治療してるわけやから、ちょっと考えたら「治療している」っていうのがわかったと思うんですけど、
僕、ほんまに楽観的で、病気のこととかほんとに興味がなくて、「死ぬのかもしれへん」とか考えてないから「病気なんて治るに決まってる」って思ってた。
「お医者様に任せて、自分はそれよりも勉強やばいぞ」っていうことの方に気が行っているという状況でした。
病名も、『リンパ腺炎』とか嘘の病名を言われたけど、そういう考え方だったから「なんのこっちゃ」「へー。そうですか。」みたいな感じやった。
でもだからといって、それになんら不思議に思うことも嘘つかれてるとかも思ってなくて、「病気だからしゃあないなぁ。」と思って治療してましたね。
だから、かなり楽観的な方だと思うね。同じような治療をしていた友達、何人かいたけど…そんな話はしてなかったな。
と、こんな状況で医学部入ったんですが、さすがに医学生なんでちょっとわかってきたよね。
それで「ん？ちょっとおかしいぞ。」と思って、「あれは結局、何の病気やったん？」って親に聞いたっていう感じなんですね。でも親は当然言いにくいから、その時は「はっきり言えよ」と言ったなあ。
でも今になって、どっちが良かったかて言われると…。
少なくとも「あの時に言ってほしかった」という気持ちは僕にはないですよ。それは多分、（病状や）今の経過とかにもよると思う。
僕は大学の時も「その時言ってくれてなかったから、今何か困っている」ということは何もなかったな。
あえて言えば「その時（治療の時）言われてなかったから楽観的でいられた」ていうのもあると思うので、どっちかっていうのは正直わからないなあ。
でも治療している時に言ってもらってたら「もっといろんなことを一生懸命考えてもっと勉強したかもしれないな。」って思うので難しいというのが正直なところです。
やっぱり時代にもよりますよね。
そうやな。あの時は、言わないのが当然のことだったからなぁ。
今は3DSとかネット機能があるもので『髪抜ける』とかって調べたりして、その後、親に聞いたりする子がいるって聞きます。やっぱり時代にもよるんかなあと思いますね。
そもそも今は何かわからなかったら、すぐにその気になって調べられるやんか。
その頃は調べようと思ったら、『百科事典』とか『広辞苑』（笑）「分厚いしそんなん置くとこないやん！」って。 そんなん、調べようっていう思考回路すらあまりないよね。
ゆりあさんもちっちゃかった時で、そんなこと全然覚えてないですか？
うーん。私は、0歳と8歳でそれぞれ違う小児がんになってんけど、0歳の時は小さすぎて病名も知らんやん？
それで8歳で次のがんになった時に、「あの頃もそうやったんやで。」って感じでダブル告知されたかな。
でも、２回目の時も最初は『がん』っていう言葉ははっきり言わへんかったけど、病院の名前に『がん』が入ってたから、「いや、絶対そうやん！」って気づいてたって感じかな。
さきちゃんは結構小さい時から知ってたん？
そうやな… 私は3歳の脳腫瘍の時は全く覚えてないかな。、
9歳の白血病は説明は受けたんですけど、『白血病=がん』っていうことは全く結びつかなくて、退院後にちょっとずつわかってきた感じです。
やっぱり時代もあるよね。点滴のパック見て薬の名前調べて、それで『抗がん剤』って分かるっていうのはあるあるよね。
周りの子はちょこちょこスマホを持ちだしていたけど、私はガラケーで調べられなくて…その時は調べようともしなかったです。
何度も言うけど、「時代による」っていうのは大きいのかな。
さきちゃんの頃はちらほらスマホがあってって言うてたけど、私はガラケー持ち始めの世代やからそれもあるのかもしれないね。
まあ、『白血病=がん』ということを知らない人は大人でも結構いますね。
僕が製薬会社の大人と話した時、「白血病ってがんなんですか？」って言ってる人がいましたよ。
『がん＝臓器にできる』とかそういうイメージなんですかね？
そうそう。なんか『かたまり』っていうイメージがあるからやと思うんですけどね。
骨髄移植をする時も「手術室に入ってどこか切るんですか？」って院内学級の先生に聞かれました。
そうそう病院の中でもそんな感じだから、普通の人にはますます想像がつかへんよね。
今は、病名を言われんでも知ってしまう子は本当に多いですよね。
告知は難しいというか色んな段階があって、白血病って言われて「わかりました。白血病ですね。」で終わることもあれば、自分で調べる方がその子にとって大事な時もある。
「白血病の治療は2年以上」っていきなり告知されても、「えー！長いな…。」で終わる。だからこっち（医療者や保護者）は本人が知りたいことを知りたいときに伝えて、知りたくないことはわざわざ伝える必要はないかなといつも思いますね。
経験者同士で告知のやり方について話したことがあって「50分を1回」より「5分を10回やってほしい」と盛り上がったんです。
病棟の面談室とかで 重い雰囲気で 「君の病気はね…」って50分かけて淡々と話されても、「その雰囲気が怖い！」って思うよね。
そんな環境で「質問は？」って言われても、なかなか聞きにくいなって思います。
いつでも好きなことを聞ける機会が10回あったら聞きやすいし受け止めやすいかなって思うんですが、楠木先生どう思われますか？
僕は「告知は絶対医者がしなければいけないもの」とは思っていないんです。
本人が聞きたい時って看護師さんが点滴を交換しに来た時とか、ふとした時に「私の病気って何なん？」て思うんじゃないかな。
よくあるのは、その時に「じゃあ、先生に話ししてもらう？」って言って、今、言ってくれたような場所（面談室など）が設定されるわけやん？
僕が担当した、思春期の女の子で「聞きたそうなサインがあるから話ししよう」って場所を設定したら、「聞きたくない」って本人が言ったことがあるんよ。
本人が『聞きたいタイミング』で本人が『聞きたい事』言わないと、誰のための告知なのかわからんくなるよな。
今は、告知する人は医療者が多いんですけど、「先生じゃなくて親から聞きたい」っていう子どもも結構いると思うんですね。まあ、それはちょっと親の負担やから100％親に頼るのも難しいんやけどね。
いろいろ言ったけどまとめると、本人がサインを出して「私の病気って何なん？」って言うた時に、そこにいた病院のそこにいた病院のスタッフが「あなたの病気はこうよ」と普通の会話として言うのが一番自然で、それが一番いいと僕は思いますねぇ。
今よくある日本での告知の流れは、別に法律で決まっているわけでもなんでもないのに、『医者以外は告知してはいけない』というような雰囲気があるんですよね。
そんなきまりはないと僕はいつも言ってるんですけど、看護師さんたちは「そんなことはようせん（できない）」と言うてますね。
あはははは。そっかぁ。看護師さんも大変だよね。
今ならオンラインを活用して子どもと家族は家でリラックスできる雰囲気で告知が出来るのはどうかな？
そうやね。やっぱり『聞きたいと思うタイミング』って人によって違うし、、説明する人を『先生』『看護師さん』『親』とか決めるとその人の負担ってめちゃめちゃ大きくなるし、本人がその人に聞きたくなかったらどうするのっていうのがあるよね。
本人が『いつ』『誰に』『どういう風に』聞きたいかっていうのが大事だよね。
それを最優先にすべきだと思うけどね。それができへんから、本人がわかってないのに「わかってるはず」って進んで、「実は全然分かってなかった」ってことがよくあると思うんですよね。
まあ難しいですね。子どもに限らず、説明は『何回か言わんと伝わってない』って事は多いので、一回で10%伝わったら良い方じゃないかなぁ？大人もそうですよ。難しい話ですからね。
50分話があったとしたら、子どもって1分ぐらいしか入らないですよね。
聞いてても「なんのこっちゃ」よね。
一番最初（病名）だけ聞こえて、あとは全部フリーズだよね。
現実的には、医者が一回ちゃんと説明してその時に同席してた人が、『言うてたことを何回も何回も伝える』って言うのが理想なのかなと思うんですけどね。
『告知』で盛り上がりましたね。やっぱり繊細なことだけどみんな気になってるし、みんな大事やと思ってることなんで長くなりましたけど、お時間も限られてるのでさきちゃん次にお願いします。
つづく…
閲覧者の心理的、社会的負担、特定の立場に対する批判、中傷がないように考慮し、シャイン・オン！キッズのガイドラインに従った表現に一部内容を修正しています。掲載内容は、登壇者、投稿者の意向であり、シャイン・オン！キッズがそれを助長するものではありません。
現在の活動
全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALという活動をしています。
一番力を入れているのが、頑張りの輪を広げるための活動で、みなさんの『でも、頑張った』エピソードを募集しています。
こちらから、ご覧いただけます。
みんなのでも頑張った – NEXT GOAL投稿方法については、こちらから。
NEXT GOAL – でも、頑張った。
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