この度シャイン・オン!キッズが、小児がん経験者と今、入院している仲間も含めて交流できるサイトを立ち上げようということで「小児がんから繋がる」をテーマに「Shine On! Friends シャイン・オン!フレンズ」 という名前でウェブサイトをオープンしました!

小児がん経験者が持っているそれぞれの体験談や想いというのもサイト内で募集をしておりますが、企画の一つとして、小児がん経験者が、社会で何かの活動をしている小児がん経験者にインタビューを行います。

前回は、サバイバーも家族も病院の皆さんもみんなにとって大切な『告知』のお話でした。
今回は、同じように私たちの人生に関わる『しごと』『パートナー』『お金』についてです。

プロフィール

楠木 重範(医師)
1974年生まれ。奈良県出身。
中学2年生のときに、小児がんの一種「悪性リンパ腫」を発症。合計約3年の闘病生活の後、治癒する。
1999年小児科医になり、大阪大学医学部附属病院小児科に入局。
2006年医療者、患者家族などと「がんになっても笑顔で育つ」をスローガンにチャイルド・ケモ・ハウス活動を開始。
2013年日本初の小児がんの子どもと家族のための家族滞在型療養施設を開業。
2021年7月チャイルド・ケモ・ハウスの活動を退く。
2021年8月全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALを立ち上げる。

[サバ×サバ インタビュー第3回はこちら]

5.「しごと・パートナー・お金のはなし」

さき
さき

続いては、『就職してどんなことが待ち受けていたのか』『パートナーに病気の話をしたのか』『医療費、学費等はどうしたのか』など、一人のサバイバーである楠木先生の経験を語ってもらうことで、読者の皆さんの気づきにもなればと思うので、少し重い話なんですけれど「聞いてみたいなーって」思います。

■ 就職とサバイバーあるある

楠木
楠木

どこから行きましょうかね。えーっと。

さき
さき

就職の話から聞いてもいいですか?

楠木
楠木

はい。僕は『医者:小児科医』になったので、それまでずっと学生やったのが、看護師さんなんかも何もできへん僕に向かってみんな「先生、先生」っていうもんやから、「先生、先生」っていうのは、嫌味にしか聞こえへんていうのが正直なところかな(笑) 

さき
さき

「先生」が嫌味(笑)

楠木
楠木

で、まぁ、もちろん勉強はしているけれど、それこそ普通のソルデムとかの点滴を患者さんに入れるのも、「ほんまに入れていいんかな?」というか、「自分の手で入れていいんかな?」という、最初のドキドキはやっぱりいっぱいあった。それは経験関係ないと思うんですけど、当然なりたくてなった仕事やし、ずっと病院にいるのは全然苦じゃなかったですね。

さき
さき

なりたい仕事って大事ですね。

楠木
楠木

あとはむっちゃ細かい話ですけど、点滴シーネに包帯とか巻いてるやんか。「これ、かぶれて、かゆいやろうなぁ」っていう時とかは(患者さんのところに)スッといって、看護師さんおるけど(その横で)巻き直したりとか。いうてもそんな上手じゃないから、かえって迷惑みたいなところがあったり。

さき
さき

迷惑じゃないと思いますけど。

楠木
楠木

あとは、小言みたいなことが結構…。
「シリンジ(注射器)そこ置いたら、ちょっと不潔な気するなぁ」とか言ってしまったら、「それぐらいはええやん」って言われたりとか。自分が患者さんやったら、「点滴にちょっとエアが入ったら気になる」とかあるやんか。「ちょっと消毒甘いんちゃうか?」とか。そういうのはめっちゃ気になったけど、その入りたての何もわからへん医者が看護師さんに「ちょっとそれ…」って言ったらめっちゃ嫌がられるっていうのはあったかな(笑)

ゆりあ
ゆりあ

医療現場をよく知っているサバイバーだから見える小さなことかもしれないですね。

さき
さき

うんうん。そしたら次に、ちょっとどれくらい影響があるのかわからないですけれど、楠木先生ご自身の体力面やったり、精神面みたいなところでは何かありますか?

楠木
楠木

全然、体が大きい方ではないし体力ある方ではないけれど、もともと病気になる前から睡眠時間はそう長くなくてもいける方でした。幸い、そのあたりは普通かなっていう。 まぁ正直、僕の中ではみんなより元気なぐらいかと思って過ごしているんですけれどね(笑) 僕、三重大学で、ゴルフ部やったんです。田舎だったんでゴルフ場とか結構あって、その中で他の人が「嫌や」っていうぐらい、自分のゴルフバック担いでいっぱい回ってました。そのあたりは幸いっていうか、自分には体力的な問題はないっていうのはありますかね。

さき
さき

じゃあ、他の研修医がバタバタ倒れていく中で、先生は…

楠木
楠木

そうですね、過労で倒れるっていう事はなかったですね。

ゆりあ
ゆりあ

やっぱり経験としてあるかないかっていうところで、衛生面やったり、エアが入るとかは気になりますね。「あー、逆血してるわ」っていうのはよくあります。

楠木
楠木

そうそう。気にはなるよね。しょうがないところもあるねんけど、やっぱり気になるもんはなるよね。

ゆりあ
ゆりあ

やっぱり1年目の自分に『先生』って言われることへの違和感ていうのは、私も
今まさに感じる。「勉強はしてんねんけど…みたいな。「実力では…」みたいな。

楠木
楠木

そうそう。「先生」て言われた時点で、教えてもらわれへん状況作ってしもてるから、それはめちゃ困る。

ゆりあ
ゆりあ

1年目にできることといえば『元気に挨拶!おはようございます!』みたいな。
先生の話でめっちゃ気になるところは、医療ドラマでも当てはまるなと思います。私たちも医療ドラマ見とったら、「こんなことありえへん!」というところがいっぱいありますよね

楠木
楠木

それはまぁそうやね。ドラマってリアルな現場を知る僕らには、実は、全然面白くないよね。

さき
さき

サバイバーやからつっこめるところがある。

楠木
楠木

そうそう。

さき
さき

一方でそれはサバイバーだけしか共感できないっていう寂しさでもありますよね
さてあるあるはこのへんにして…。

■ パートナーと病気のはなし

さき
さき

次に『パートナーに病気の話をしたのか』ということをお聞きしたいと思います。

楠木
楠木

そうですね、それはもちろんしてますけど、言うタイミングがむっちゃ遅かったので、申し訳なかったなぁとは思ってますけどね。『結婚するよ』ってぐらいの頃で、基本的にそれ以外は言ってないですね。

ゆりあ
ゆりあ

それはなんでその時に言おうと思ったんですか?

楠木
楠木

それはもう結婚するからね(笑) 結婚するし、僕は抗がん剤治療だけですけど、まぁやっぱりデータも何もなくて、それこそ『子どもができるか』とか、『何も影響ないのか』っていう事はもちろん気になったなぁ。まぁ僕が調べた限りでは、日本語のめっちゃ普通の雑誌に『問題ない』っていう文書があったから、「問題ないやろなぁ」とは思ってた。

さき
さき

気になりますよね。

楠木
楠木

そういう病気やったからといって、結婚とかそうしたことに関してデメリットはなかろうと自分の中では思っていて、それを理由に早めに言わなかったていうこともあるな。でも、普通に考えたら、やっぱりもっと早く言ったほうが誠実かなと今は思っています。でもその時は結構強気に思ってて、振り返るとやっぱり奥さんを「傷つけてしまったかな」とは思ったので、それはずっと後悔しているところではありますね。

さき
さき

彼氏とかにも伝えるか伝えないかとか、伝えたらやっぱり別れるとか、そういう話を聞いたことがあるんで、そこらへんが難しいなぁと思って。まだ付き合った経験がないんでわかんないんですけど。

楠木
楠木

結論から言うと、その人の好きにしたらいいかなと僕は思ってるんです。なんていうか、『がん』っていう大きな病気やから、今までの人生の中でもそれなりの大きなエピソードになってるんよね。でも、よくあるのは、「昔、自分はこういう風な病気やった」って誰かに言ったら、「僕も子どもの時入院して、川崎病で大変やった」っていう人にけっこうな数会ってるんですよ。それを聞いて、川崎病って風邪や肺炎に比べれば大変やけど、「がんに比べたら…」と思ってしまうこともある。

さき
さき

はい。

楠木
楠木

でも『大変』っていうのは人それぞれのレベルっていうのがあるから、みんなきっと『大変』な経験してるんよね。例えば自分じゃなくても、「実はうちの親戚、自殺したんや」とかさ。「実はうちの家族、1人刑務所入ってんねん」とかさ。まぁみんな色々あるのよ。それを『人に言うかどうか』っていうのは悩むし自由だよね。みんな迷うと思うねんけど、それは本人が決めることやと思うんで、「言わなあかん」とか、それはまぁいろいろな気持ちはあると思うけど。

さき
さき

複雑ですよね。

楠木
楠木

まぁ普通は「言わんと誠実ではないかな」と思う気持ちの方が多いと思うので、そう思うんだったらやっぱり言ったらいいと思うし。また僕みたいにズルかったら、得する方をとっといたらいいかなと僕は思ってますけど。

さき
さき

小児がん経験者って学校にも地域にもどこにもいなかったんで、そういう話できる人はいなかったんですけど、今、『大人のがんは、2人に1人がかかる』っていわれてるんで、結婚しても家族誰かががんになることが十分にあるんで、『がんやから別れる』とかいう時代ではないんかなあって思ってきました。

ゆりあ
ゆりあ

実際、身内にがんの人がおったりとか、先生がおっしゃったように『痛み』『苦し』を抱えている人が増えていると思うので、他の病気とか事故とか貧困やったりとか、大変度合いがバラバラなんですよね。だかからこそ誰かと比べるものじゃないと思います。

楠木
楠木

さっき言った、僕が「子どもの時がんやってん」っていうて、「俺も子どもん時、川崎病やったんや」っていう話、向こうからしたらがんと川崎病と同じレベルになっているから、それはそれで逆に「え?」と思うけど、逆にいうたら、『その程度に思ってくれた』っていうのはいいかもね。『価値観』って人それぞれ。病気に対するイメージも違うから、『自分が思ってる価値観で相手が捉えるか』っていうのは全く違うと思っといたらいいかなと思います。それが良いこともあれば悪いこともあると思うんですけど。

さき
さき

そうですね。それでは 次、お金の話について伺えますか。

■ お金のはなし

楠木
楠木

お金は…。申し訳ないけど、僕、そんなにちゃんと…、。なんていうかな、仕送りももらってたし、国立大学だったんでそんなにお金かかってない…。お金かかってないって言ったら申し訳ないな。かかってるけど、バイトもしたっていうので、治療は中高の時なんで、入院料ってそんなにかかってないから、自分が生活していくときに医療費で困ったっては事はないですね。

ゆりあ
ゆりあ

定期通院で、小児慢性(特定疾患医療券)が切れたタイミングで、その後すごくお金がかかるっていうのとか、予防接種の打ち直しとかでお金が…っていう問題は結構みんなが抱えてると思うんですけど。、そのあたりどうですか?

楠木
楠木

そうですね。僕、個人だけでいうと、良くないけど、長期フォローアップも行ってないし、ワクチンとかは化学療法だけだったので、一応消えてへんのもあるのと、消えてても(医師の)仕事する上で打たないといけないからなぁ。でもかかったのはおたふくくらいかな。僕らの頃ってみずぼうそうもおたふくもかかってるからね。

ゆりあ
ゆりあ

逆にいったら先生ご自身でわかってるから?

楠木
楠木

わかるっちゅうか、定期通院はもう46(歳)なんで、普通にがん検診というか人間ドックとか検診に行ったりしてるな。

さき
さき

一般的なっていう。

楠木
楠木

そうそう。

 
つづく…

現在の活動

全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALという活動をしています。
一番力を入れているのが、頑張りの輪を広げるための活動で、みなさんの『でも、頑張った』エピソードを募集しています。
こちらから、ご覧いただけます。
 
みんなのでも頑張った – NEXT GOAL投稿方法については、こちらから。
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