この度シャイン・オン!キッズが、小児がん経験者と今、入院している仲間も含めて交流できるサイトを立ち上げようということで「小児がんから繋がる」をテーマに「Shine On! Friends シャイン・オン!フレンズ」 という名前でウェブサイトをオープンしました!

小児がん経験者が持っているそれぞれの体験談や想いというのもサイト内で募集をしておりますが、企画の一つとして、小児がん経験者が、社会で何かの活動をしている小児がん経験者にインタビューを行います。

前回は、サバイバーが生み出したちょうど良いサボり…いや、勉強の仕が暴露されました。
今回は、病気の告知についてです。

プロフィール

楠木 重範(医師)
1974年生まれ。奈良県出身。
中学2年生のときに、小児がんの一種「悪性リンパ腫」を発症。合計約3年の闘病生活の後、治癒する。
1999年小児科医になり、大阪大学医学部附属病院小児科に入局。
2006年医療者、患者家族などと「がんになっても笑顔で育つ」をスローガンにチャイルド・ケモ・ハウス活動を開始。
2013年日本初の小児がんの子どもと家族のための家族滞在型療養施設を開業。
2021年7月チャイルド・ケモ・ハウスの活動を退く。
2021年8月全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALを立ち上げる。

[サバ×サバ インタビュー第2回はこちら]

4.「告知のはなし」

さき
さき

それでは、次の質問行きます。
先生が取材を受けていらっしゃる別の記事を見ていたら、「医学生の時に告知を受けた」と書いてあったのですが、「本当は病気になった時に告知をしてほしかった」とか「医学生の時でタイミングが良かった」のかどっちなんやろかというのが気になりました。
告知をどのタイミングでしたらいいのか迷っている親や医療従事者の参考にしてもらいので、それを教えていただきたいなと思っています。

楠木
楠木

今から考えたら、中学生高校生で髪の毛が抜ける治療してるわけやから、今の情報をちょっと考えたら「治療している」っていうのがわかったと思うんですけど、僕ほんま本当楽観的で、病気のこととかほんとに興味がなくて、そんな「死ぬのかもしれへん」とか思ってないから「病気なんて治るに決まってる」って思ってて、「お医者様に任せて、自分はそれよりも勉強やばいぞ」っていうことの方に気が入行っているという状況でした。

さき
さき

勉強優先ですね。

楠木
楠木

だから病名も、『リンパ腺炎』とか嘘の病名を言われたけど、そう言われても「なんのこっちゃ」ってわからへんから、「へー。そうですか。」みたいに上手いこと言いくるめられてた。でもだからといって、それになんら不思議に思うことも嘘ついてるとかも思ってなくて、「病気だからしゃあないなぁ。」としか思ってなくて治療してましたね。だからかなり楽観的な方だと思うね。テレビもあって病院も同じような治療してた友達何人かいたけどそんな話はしてなかったな。

さき
さき

なるほど。

楠木
楠木

と、こんな状況で医学部入ったんですが、さすがに医学生なんでちょっとわかってきたよね。それで「ん?ちょっとおかしいぞ。」と思って、「あれは結局、何の病気やったん?」って親に聞いたっていう感じなんですね。でも親は当然言いにくいから、その時は「はっきり言えよ」と言ったなあ。

さき
さき

言いたくなりますね。

楠木
楠木

でも今になって、どっちが良かったかて言われると…。少なくとも「あの時に言ってほしかった」という気持ちは僕にはないですよ。それは多分、(治療からの)経過とかにもよると思うし、僕は大学の時も「その時言ってくれてなかったから、今何か困っている」ということは何もないから、あえて言えば「その時(治療の時)言われてなかったから楽観的でいられた」ていうのもあると思うので、どっちかっていうのは正直わからないなあ。
でも(治療している時に)言ってもらってたら「もっといろんなことを一生懸命考えてもっと勉強したかもしれないな。」って思うので難しいというのが正直なところです。

さき
さき

やっぱり時代にもよりますよね。

楠木
楠木

あの時は、言わないのが当然のことだったと思うので。

さき
さき

今は3DSとかでもネット機能があって、それで調べたり『髪抜ける』とかって調べたりして、その後、親に聞いたりする子がいるって聞くのでやっぱり時代にもよるんかなあと思いますね。

楠木
楠木

そもそも今は何かわからなかったら、すぐにその気になって調べられるやんか。その頃は調べようと思ったら、「分厚いしそんなん置くとこないやん!」っていう『百科事典』とか『広辞苑』でしか、調べられなかったから、調べようっていう思考回路すらあまりないよね。

さき
さき

ゆりあさんもちっちゃかった時で、そんなこと全然覚えてないですか?

ゆりあ
ゆりあ

0歳と8歳でそれぞれ違う小児がんになってんけど、0歳の時は小さすぎて病名も知らんやん。それで8歳で次のがんになった時に、「あの頃もそうやったんやで。」って感じでダブル告知されたかな。
でも、2回目の時も最初は『がん』っていう言葉ははっきり言わへんって感じだったけど、病院の名前に『がん』が入ってたから、「いや、絶対そうやん!」って気づいてたって感じかな。さきちゃんは結構小さい時から知ってたりしたん?

さき
さき

3歳の脳腫瘍の時のことは全く覚えてなくて、9歳の白血病は説明は受けたんですけど、『白血病=がん』っていうことは全く知識が入れられなくって、退院後にちょっとずつわかってきた感じです。

ゆりあ
ゆりあ

やっぱり時代もあるよね。点滴のパック見て薬の名前調べて、それで『抗がん剤』って分かるっていうのは結構あるあるよね。

さき
さき

周りの子はちょこちょこスマホを持ちだしていて、でも私もガラケーで調べられないんでその時は調べようともしなかったです。

ゆりあ
ゆりあ

何度も言うけど、「時代による」っていうのは大きいのかな。さきちゃんの頃はちらほらスマホがあってって言うてたけど、私はガラケー持ち始めの世代やからそれもあるかのかもしれないね。

楠木
楠木

まあ、『白血病=がん』ということを知らない人は大人でも結構います。
僕、話した製薬会社の大人が知りませんでした。「白血病ってがんなんですか?」って言ってる人やっぱりいたので結構そんな感じですけどね。

ゆりあ
ゆりあ

『がん=何かの臓器にできる』とかそういうイメージなんですかね?

楠木
楠木

そうそう。なんか『かたまり』っていうイメージがあるからやと思うんですけどね。

ゆりあ
ゆりあ

『腫瘍』っていう意味ですよ。

楠木
楠木

うんうん。

さき
さき

なんか(骨髄)移植する時も「手術室に入ってどこか切るんですか?」って院内学級の先生に聞かれました。

楠木
楠木

そうそう骨髄移植なんてそんなレベルだから、普通の人にはますます想像がつかへんよね。

ゆりあ
ゆりあ

今は、病名を言われんでも知ってしまう子は本当に多いですよね。

楠木
楠木

告知は難しいというか色んな段階があって、白血病って言われて「わかりました。白血病ですね。」で終わることもあれば、自分で調べる方がその子にとって大事な時もある。「白血病の治療は2年以上」っていきなり告知されても、「えー!長いな…。」で終わる。だからこっち(医療者や保護者)は本人が知りたいことを知りたいときに伝えて、知りたくないことはわざわざ伝える必要はないかなといつも思いますけど。

ゆりあ
ゆりあ

告知のやり方の話なんですけど、「50分を1回」より「5分を10回やってほしい」というのをサバイバー同士で話したことがあって、「告知です。」ってなった時に、病棟の面談室とかで 重い雰囲気で「君の病気はね…」みたいに50分かけて淡々と話されても、「その雰囲気が怖いから!」って思って、そんな環境で「質問は?」って言われても、「出てくるわけないやん!」っていうのが結構あるあるになっているんですよね。

さき
さき

あるあるだよね。

ゆりあ
ゆりあ

「君の病気はこれで、こういう治療するんだけど、聞きたいことあったらいつでも聞いてね。」て感じでスッと終わって、それが極端な話、10回あった方が聞きやすいし受け止めやすいみたいなことを話したことがあるんですけど、それは楠木先生どう思われますか?

楠木
楠木

僕は「告知は絶対医者がしなければいけないもの」とは思っていないです。本人が聞きたい時って看護師さんが点滴を交換しに来た時とか、ふと「私の病気って何なん?」ていうようなことやと思うんですよ。その時に「じゃあ、先生に話ししてもらう?」って言って、今、言ってくれたような場所(面談室)が設定されるわけやん? 

さき
さき

はい。

楠木
楠木

僕もあるけど、ちょうど思春期の女の子で「そういうサインがあるからじゃあ話ししよう。」ってその部屋に入ったら、「聞きたくない。」って本人が言ったことがあるんよ。
本人が『聞きたいタイミング』で本人が『聞きたい事』言わないと、誰のための告知なのかわからんし。今やったら告知する人は医療者が多いんですけど、「先生じゃなくて親から聞きたい」っていう子どもも結構いると思うんですね。まあ、それはちょっと親の負担やからそれに頼るのも問題だと思うんですけどね。

さき
さき

そうですよね。

楠木
楠木

まとめると、本人がサインを出して「私の病気って何なん?」って言うた時に、そこにいた看護師さんとかそういう病院の関係者さんが「あなたの病気はこうよ」と普通の会話として言うのが一番自然でそれが一番いいと僕は思うんですけれど、今の日本の流れは、別に法律で決まっているわけでもなんでもないのに、『医者以外は告知してはいけない』というような雰囲気があるんですよね。(そんなきまりはないと)僕はいつも言ってるんですけど、看護師さんたちは「そんなことはようせん(できない)」と言うてますね。(一同笑)

さき
さき

今ならzoomとかもあるんで、子どもと家族は家でリラックスできる雰囲気で告知が出来た方がいいんかなあというのはあります。

ゆりあ
ゆりあ

オンライン告知みたいなね。そうやね。やっぱり『聞きたいと思うタイミング』って人によって違うし、「治療が始まる前に全部聞きたい」と思う人も、始まってから「え?なんで?」って思うことも出てくるやろけど、説明する人を『先生』『看護師さん』『親』とか決めるとその人の負担ってめちゃめちゃ大きくなるし、本人がその人に聞きたくなかったらどうするのっていうのがあるよね。本人が『いつ』『誰に』『どういう風に』聞きたいかっていうのを考えるべきであって…。

楠木
楠木

それを最優先にすべきだと思うけどね。それができへんから、本人がわかってないのに「わかってるはず」ということで進んで、「実は全然分かってなかった」ってことがよくあると思うんですよね。
まあ難しいですね。子どもに限らず、説明は『何回か言わんと伝わってない』って事は多いので、一回で10%伝わったら良い方じゃないですか?大人もそうですよ。難しい話ですからね。

さき
さき

50分話があったとしたら、子どもって1分ぐらいしか入らないですよね。

楠木
楠木

聞いてても「なんのこっちゃ」よね。

ゆりあ
ゆりあ

一番最初(病名)だけ聞こえて、あとは全部フリーズだよね。いかにその子が「この人やったら聞いてみたい」って思う信頼関係ができている人かっていうのが大切で、いいコミュニケーション取れるかに関わるって思うな。でも、先生に「答えてくれなさそう」っていう勝手なイメージがあって、その辺りのイメージ回復も難しいですよね。

楠木
楠木

現実的には、医者が一回ちゃんと説明してその時に同席してた人が、『言うてたことを何回も何回も伝える』って言うのが理想的な状況なのかなと思うんですけどね。

ゆりあ
ゆりあ

『告知』で盛り上がりましたね。やっぱりシビアだけどみんな気になってることだし、みんな大事やと思ってることなんで長くなりましたけど、お時間も限られてるのでさきちゃん次にお願いします。

[サバ×サバ インタビュー第4回はこちら]

現在の活動

全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALという活動をしています。
一番力を入れているのが、頑張りの輪を広げるための活動で、みなさんの『でも、頑張った』エピソードを募集しています。
こちらから、ご覧いただけます。
 
みんなのでも頑張った – NEXT GOAL投稿方法については、こちらから。
NEXT GOAL – でも、頑張った。
よろしくお願いします!