この度シャイン・オン!キッズが、小児がん経験者と今、入院している仲間も含めて交流できるサイトを立ち上げようということで「小児がんから繋がる」をテーマに「Shine On! Friends シャイン・オン!フレンズ」 という名前でウェブサイトをオープンしました!

小児がん経験者が持っているそれぞれの体験談や想いというのもサイト内で募集をしておりますが、企画の一つとして、小児がん経験者が、社会で何かの活動をしている小児がん経験者にインタビューを行います。

今回は「サバ×サバインタビュー」第1弾として、医師としてご活躍されている楠木先生にお話を伺いました。

プロフィール

楠木 重範(医師)
1974年生まれ。奈良県出身。
中学2年生のときに、小児がんの一種「悪性リンパ腫」を発症。合計約3年の闘病生活の後、治癒する。
1999年小児科医になり、大阪大学医学部附属病院小児科に入局。
2006年医療者、患者家族などと「がんになっても笑顔で育つ」をスローガンにチャイルド・ケモ・ハウス活動を開始。
2013年日本初の小児がんの子どもと家族のための家族滞在型療養施設を開業。
2021年7月チャイルド・ケモ・ハウスの活動を退く。
2021年8月全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALを立ち上げる。

ゆりあ
ゆりあ

改めまして本日はよろしくお願いいたしします。

楠木
楠木

はい。お願いします。

ゆりあ
ゆりあ

私はMCを務めますので、メインのインタビュアーは北東紗輝(きたひがしさき)さんにお願いしたいと思います。
北東紗輝さんから色々質問させていただいたりとか、私も聞きたいなと思うことがあったら途中で聞かせてもらうこともあると思います。
本日はよろしくお願いいたします。

さき
さき

はーい。
今回「病気を経験したけれど、一人の人間としてやりたいことを実現してきた」ということと「医師でもあるけれど皆と同じサバイバーとして、小児がんと闘っている子ども達に伝えたいことがある」という2点をお届けしたくお話を伺えたらなと思っています。
よろしくお願いします。

1.「入院中の過ごし方とその時に得たこと」

さき
さき

早速一つ目の質問に入りたいと思います。
限られた空間、療養環境でもできることがあり、自分でもそれを発見して行けるようになって欲しいという思いを込め、「入院している子どもたちにこんな過ごし方もあるんだよ」という風に、楠木先生が入院中にこんなことをしていて楽しかったとか、病院でもこんなことできたんだよということを聞きたいなと思って。

楠木
楠木

ありがとうございます。
もう30年も前やから時代がだいぶ違いますけど、今は本当にうらやましいなと思うことがいっぱいあって。
まあ、僕らの時は一番はテレビですけど、どう考えても。
僕は奈良県で関西だったので結構夕方ぐらいから面白いお笑い系の番組がいっぱいあったので、かなり見尽くした感があるくらい。
普通に学校行ってたら見れない時間帯の番組がいっぱい見れたのはいいと言うか、そん時に見尽くしたから今(退院後)そんなに見ないという風になってくるとか。

さき
さき

なるほど。

楠木
楠木

あんまりいい話ではないけど麻雀のルールとかそういうのを覚えたりとか。
あと投稿系ですね。
真面目な本じゃなくて漫画とかいっぱい山ほど読む時間があって、雑誌を読んでその中で一つ、4コマ漫画の最後のフレーズを自分で考えて投稿するというのがあって、それで優秀賞と言うか「面白かったら1万円!」とか「5000円!」とか、今はもうないけどテレフォンカードとかもらえるみたいんがあって、それで僕2回ぐらい5000円もらいました。

さき
さき

おーすごい。

楠木
楠木

何と言うか、絶対忙しく学校とか行っていたらなかなかできないということを「(入院中なら)飽きるまでできる」というのは、退院した後にそれをみんながやっていても「もうすでに飽きてしまった」という状態になって、そうしたらさらに次のしたいことができると思うのでいいかなと思ってますけど…。
何か良い話ないですね(笑)
一応勉強もしました。
でも色々やって退屈だから勉強しようかなというそんな程度ですけどね。

さき
さき

麻雀とかは、大人になってから役に立ったとかあるんですか?

楠木
楠木

そらぁ、大学で友達と麻雀したけど結構勝ったよ。結構強い方だったよ。

さき
さき

じゃあその頃に「みんなより早く麻雀覚えててラッキー!」みたいな感じで…。

楠木
楠木

そうそう。だってね、みんな早かったら高校か大学で覚えるやろうけど中学生ちょっと過ぎぐらいで覚えて、当然その分強くなるからみんなが大学で麻雀覚える時間を節約できたことになる(一同笑)。

さき
さき

30年前とかでもテレビは有料だったんですか?

楠木
楠木

有料だったけどその時は持ち込みがOKやったんで、自分の家のテレビ…って言っても薄型じゃないデカイやつだけど持ち込んでそれで見ていました。

ゆりあ
ゆりあ

テレビ持ち込み!?

楠木
楠木

うん。しかも薄型じゃないから、こんな昔のiMacみたいなタイプのテレビを持ち込んで、それを許されてるからそれを見てました。

さき
さき

今ならみんなDVD見れるプレーヤーとかあるけど。

楠木
楠木

そやけど今だったら 、Amazonプライム入ってるだけでも見きれへんぐらいめっちゃ見れるよね!めっちゃ羨ましいっすね!あれはははは。

さき
さき

今ではスマホとかでも色々なテレビ見れるんで。

楠木
楠木

僕、結構ダーっと見れるタイプやから、それやったらラッキーと思って見てたかと思います。

2.「コロナ禍と私たちの感染対策意識」

さき
さき

今、コロナが流行っている中で感染リスクが高く、外出できない小児がん患者さんや保護者に「どんな過ごし方ができるのか」っていうのを伝えていければなぁと思って。
先生から良いアドバイスがあったら。先生が今、こういう過ごし方をしているとか。こういう楽しみ方をしているとか。

楠木
楠木

そうですね。
楽しみ方だけでいうと、いろんな講演会とか普段なら行けへんイベントは全部ネットでしているので、それは楽しめると思うんですよね。
「普段は行けないイベントにネット越しで参加できる。」それはいいことかなと。
感染対策をしっかりして家で楽しむ方法っていう事だけでいうと、さっきの入院してたときの経験が生きてくるというか「今しかできへんことを探す。」
それは見方を変えるっていう事やかって思ってやっていったらいいと思うんですけど。

さき
さき

見方を変える?

楠木
楠木

やっぱり、ちょっと外の空気吸いたいとか絶対あるから、特に「治療していて、いつも入院している身だから外の空気吸いたい」とか。
そこは、あんまりこういうこと言ったらアカンけど、逆に今「みんなコロナで外行ってないから、ラッキー」と思って出てしまうとか。
しっかりと感染対策を考えて。
普段やと、旅行先でめっちゃ人気スポットの所は、今ガラガラやったりするやんか。

さき
さき

ガラガラですね。

楠木
楠木

感染対策の方法はいつもの生活で、自分たちは熟知しているわけやから、人がそれこそ5mとか近づかなかったら、基本的にはうつらへんわけやから。
そこはもう「行きたいな」「今、貴重な時やし」とか迷うんやったら、僕は行ってしまっていいかなと思う方ですけど。理屈上別に感染するわけじゃないし。

さき
さき

感染対策とのバランスですね。

楠木
楠木

入院して小児がんの治療をしている方は、感染の考え方がしっかり筋が通ってるから、感染する確率は低いというか。
その状況にいると、一般の人の「そこでマスクせなあかんか?」てところでマスクして、「だけど、そこ外すんや?」みたいな。
非常に効率的ではない感染対策をしているのがわかると思うんですよ。

ゆりあ
ゆりあ

くしゃみをするときにあえて外す人とか。「そこで?外す?」みたいな。

楠木
楠木

そこで「こっちになるん?」っていうのは結構あるから、そこができているっていう事は「自分たちはできている」と思って、感染対策では自信を持った上での行動をしてもらったらいいかなと僕は思ってます。

さき
さき

あんまり聞かないもんね。小児がんで(コロナに)かかったっていう子。

楠木
楠木

聞かないですね。

ゆりあ
ゆりあ

やっぱり基本的な感染対策が染み付いてるから。手洗い、うがい、マスク…。

さき
さき

みんなに向けて感染対策の講演会をしたいくらいですよね。

楠木先生へのインタビューは2時間近く大いに盛り上がってとっても楽しい時間でした。
先生は何事も前向きに捉えて行動されていく方だなと改めて感じました。

楠木先生とのインタビュー記事はここでは伝え切れないほど盛り沢山でしたのでまたお届けします!続報お楽しみに!

感染症対策のプロの私たちに「対策して外行っていいよ」って…。
 
[サバ×サバ インタビュー第2回はこちら]

現在の活動

全ての子ども・若者が自分の人生を肯定できる社会を創るためTEAM NEXT GOALという活動をしています。
一番力を入れているのが、頑張りの輪を広げるための活動で、みなさんの『でも、頑張った』エピソードを募集しています。
こちらから、ご覧いただけます。
 
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NEXT GOAL – でも、頑張った。
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